Yılan bebek sendromuyla dünyaya gelen minik Gökdeniz'in 1 yıllık yaşam savaşı!
Halk dilinde yılan bebek sendromu olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı ile dünyaya gelen Gökdeniz 1 yaşını geride bıraktı. Anne Ela Tuncer, 1 yıl içinde yaşadığı zorlukları anlatırken hergün 1 kilo vazelin ve 2 tüp kremle sürekli yağladığını bebeğini sadece 1 kez öpebildiğini söyledi.
25 Ocak 2021 yılında Uşak'ın Eşme ilçesinde yaşayan Tuncer ailesinin dünyaya gelen Gökdeniz isimli bebeklerinde hastalık şüphesi saptandı ve 1 gün sonra İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne gönderildi. Burada yapılan tetkikler sonucunda ise minik Gökdeniz'in halk dilinde yılan bebek veya palyaço hastalığı olarak bilinen 'Harlequin iktiyozis' sendromuyla doğduğu anlaşıldı.
GÖKDENİZ 1 YAŞINI GERİDE BIRAKTI
Anne Ela Tuncer, bebeğinin hastalıkla mücadele ettiği bu süreçte 3 ay boyunca eğitim aldı. Bebeğin cildindeki aşırı kuruluktan dolayı bebeğini 24 saat boyunca kremlenmek zorunda kalan anne, bebeğine diğer aile fertleriyle birlikte nöbetleşerek bakmak zorunda kaldı.
Bebeğinde çok fazla enfeksiyon riski olduğunu söyleyen anne Ela Tuncer, Gökdeniz'i sadece 4 aylıkken doktor kontrolünde bir kez öpebildiğini söyledi. 300 milyonda bir görülen bu hastalığı tedavisi olmadığını bildiklerini ve bebeğinin vücudunda cilt olmadığını tamamen kastan oluştuğunu belirten Ela Tuncer, bebeğinin cildinin enfeksiyona çok açık olduğunu ve Gökdeniz'e çıplak elle bile dokunamadıklarını anlattı.
BEBEĞİN CİLDİNDEKİ ÖLÜ DERİLERİ TEMİZLEMEK 1 SAATİ BULUYOR
Minik Gökdeniz'in vücudunun sürekli temizlediklerini ve cilt üzerinde oluşan ölü derileri sürekli temizlemek zorunda kaldıklarını söyleyen anne Ela Tuncer, oğlunun vücudunda parça koparması durumunu çok zor kabullendiğini fakat temizlemezse de oğlunun canının daha çok yanacağını bildiği için de yapmak zorunda kaldığını ifade etti. Gökdeniz'i hergün 1 saat yağlı su ile banyo yaptırdıktan sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizlediklerini belirten Ela Tuncer, her saat başı bebeğini kremlediklerin ve bir günde 1 kilo vazelin ve 2 tüp krem bitirdiklerini kaydetti.